KidsFam通信 No.2(ページ7)

☆楽しみな ショートスティ

「もみじの家」を利用して

もみじの家を利用して 2003 年10 月、我が家の長女華子(かこ)は予定日よりも1 ケ月早く生まれました。少し早く生まれたので保育器に入りましたが、赤ちゃんの健康状態を示すアプガー指数は10 点満点。なんの問題もないといわれていたのです。ところが22 時間後、急に脈が落ち、脳
に酸素がいかなくなって急速に脳が委縮し、低酸素性虚血性脳症となりました。いわゆる「脳性マヒ」状態です。原因は分からず、基礎疾患もありませんでした。
 多くの親がそうであるように、私もまさか自分の子が障がい児になるなんて考えたこともなく、その後は私の想像の範囲を超えた現実がまっていました。
 転院した病院で「非常に重い障がいが残ります」と言われても、その「重さ」が全く分からない。実はNICU を退院して自宅生活が始まった時には医療ケアは一つもなく、いつかは「普通」になるのだと信じていました。ところが、徐々にてんかん発作がひどくなり、肺炎を繰り返し、股関節を脱臼し、側弯が進み、呼吸がうまくできなくなり、入退院や手術を繰り返す生活に。今では胃ろうからの注入と、頻回な吸引、吸入、たくさんの薬を服用しながら、気管切開をして人工呼吸器も使用しています。
 “もみじの家”では医療職員がいる安心感もありますが、ボランティアさんや保育士さんなども関わってくださるので、ここは入院とは違って生活の場なのだと思えます。
 “もみじの家”の特徴は「家族でも楽しく滞在できる」場所である事だと思います。財団の支援活動はもみじの家の目的に沿った「家族支援」です。経済的に苦しいわが家では、利用料支援をしていただけるのがとても助かります。現金を直接いただけるのですが、ただお金を渡すだけでなく、財団の方が丁寧に私や子どもについての話を聞いてくださることに、寄り添う気持ちが伝わってきました。
一番嬉しい支援プロジェクトは家族写真の撮影。親子で撮った写真がほとんどなかったので素敵なプレゼントをいただきました。
 これからも“もみじの家”に行くのを親子して楽しみにしながら、今後もご支援、よろしくお願いいたします。

或る日のカフェ便り

クラシックコンサート♪でサプライズ!

或る日のカフェ便り 明るい日射しが差し込む午後のダイニング。『愛の挨拶』の優しく美しいストリングスが流れ、穏やかな時が過ぎていきます。
 チェロとバイオリンのクラッシックコンサートの始まりです。
 この日「もみじの家」を利用されたお子様7名、お父様とお母様達、もみじの家のスタッフ、そして内多ハウスマネージャーも参加しクラッシックの名曲に酔いしれました。
 さっきまでお話していた子が静かに聴き入る。ディズニーの曲が流れ始めると、指を微かに動かしリズムを取る子。みんな音楽が大好きなんですね。
 「Happy birthday to you」の曲。そう、今日は恭子ちゃんの1歳のお誕生日「Happy birthday dear 恭子ちゃ〜ん♪」聴衆の皆さんが誰からともなく口ずさみ合唱に。そして拍手。この日の為に恭子ちゃんはママとお揃いのピンクのドレスと髪飾り。バギー周りにもお飾りをつけてもらって皆さんに祝福され忘れられない素敵な1歳のお誕生日になりました。

 普段ゆっくり座ってコーヒーを飲む暇のないママ達に大好評のKidsFam カフェ。ここでお友達になられたママ達も多いとか。
 カフェは月4回開催。本格的なコーヒーやお抹茶のサービスをしています。素敵な出会いや思い出が出来ますように!